Culture Santé / Maladie de Lyme

Pigrai publie ci-dessous deux articles pour vous informer sur cette maladie et surtout pour aider les personnes touchées à travers des témoignages intéressants et des solutions alternatives

J’ai sumonté la maladie de Lyme, Laura Arnal et Charlotte Guttinger

« J’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Lyme en 2014, 5 ans après les premiers symptômes liés à une piqûre de tique. Je n’ai pas vu la tique, elle faisait 1 millimètre. Je n’ai pas été diagnostiquée suffisamment à temps. Je n’ai pas eu les symptômes classiques. J’en avais 50 différents. La maladie m’a attaquée de partout : énorme fatigue, problèmes oculaires, problèmes de mémoire, problèmes cardiaques, problèmes de dentition… A certains moments, j’étais même en fauteuil roulant car je n’arrivais pas à marcher…

C’est le 70^ème médecin que j’ai consulté qui m’a appris que j’avais la maladie de Lyme. Un médecin interniste qui utilisait une technique de médecine douce. Il m’a expliqué que c’est une maladie liée à une piqûre de tique. Aucun des 69 premiers médecins n’avaient pensé à cette maladie. 

Si on a vraiment une maladie de Lyme, il y a des chances que l’on soit négatif aux tests officiels. Ça a été mon cas tout le temps. J’ai toujours été négative à tous les tests. 
Les tests officiels ne sont pas assez sensibles et spécifiques. Pourquoi ? Parce que la tique peut transmettre différentes bactéries en crachant sa salive dans notre sang. Notre corps va créer des anticorps pour combattre cette maladie. Mais la bactérie est maligne : elle peut prendre plusieurs formes. Les anticorps sont donc débordés et ne savent plus contre quoi se battre. La bactérie peut s’installer dans tous les tissus du corps et attaquer tous les organes. Si bien qu’elle peut ne plus être détectable dans le sang. Et comme on fait un test d’anticorps sanguin, cela explique qu’on peut parfaitement être négatif au test en ayant tous les symptômes possibles de la maladie. 

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Une guérison difficile

Laura Arnal raconte son combat quotidien contre la maladie de Lyme et livre des conseils et clés pour apprendre à vivre avec (Odile Jacob) 

Plus d’informations et conseils sur :  www.lymetime.eu 

Pendant un an, les traitements ne marchaient pas et me rendaient malade. Au bout de 6 mois, j’ai compris qu’en Europe, ça ne fonctionnerait pas. Que ce soit en Allemagne, en France, en Suisse, en Belgique, personne ne pouvait m’aider. Un an après le diagnostic, je suis partie aux Etats-Unis, et j’ai reçu le bon traitement. Sauf que ça faisait presque 6 ans que j’étais malade et avant le bon diagnostic, j’ai eu des traitements qui m’avaient fait baisser mon système immunitaire. Par exemple, pour me faire marcher, ils me donnaient des piqûres de cortisone à outrance. Et ça produisait l’effet inverse de ce qu’il fallait : ça me tuait. 

Cette maladie ne part pas en 3 jours. C’est très long et quatre ans après, je suis encore sous traitement. 

Il est difficile de guérir de la maladie de Lyme si elle n’est pas prise en charge à temps. Enfin, si on est piqué par une tique, qu’on la voit, et qu’on obtient 3 semaines d’antibiotiques, on a toutes les chances d’être guéri. Le système immunitaire est alors capable de gérer. Moi ça a duré trop longtemps, si bien que j’avais des bactéries partout. Et j’en aurai toujours. Je n’ai pas trouvé de solution pour les éradiquer complètement. Mais on peut faire baisser cette charge bactérienne et bien vivre comme cela. Il faut que la recherche progresse. 

Mais il existe quand même des solutions pour doper notre système immunitaire. Et il faut être très vigilant parce que la maladie peut revenir à tout moment avec une énorme fatigue, un choc émotionnel, trop de stress… Les malades de Lyme vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. 

Profiter de la vie

Quand j’ai appris que j’avais la maladie de Lyme, j’étais folle de joie. Je savais enfin contre quoi je devais me battre. 

Savoir que j’avais la maladie de Lyme a changé ma vie, car pendant la maladie, je n’en n’avais plus. Avant j’étais hyperactive, sportive, sans soucis de santé… et d’un coup, je ne pouvais même plus m’occuper correctement de mes enfants. Maintenant, je réalise que la vie est précieuse. Résultat : je profite de chaque instant avec beaucoup de joie, de bienveillance. Par exemple, quand je suis dans les embouteillages, je suis hyper contente parce qu’avant, je n’y arrivais même pas à mettre les mains sur le volant. Quand je rentrais dans la voiture, je criais de douleur. Aujourd’hui, je me dis que c’est génial de pouvoir être dans les embouteillages. Je veux vivre. Je veux réussir à courir dans le métro et prendre un café. Il y a quelques temps, je n’aurais pas pu faire tout ça. C’est surtout en ce sens que ma vie a changé : désormais, je profite de chaque minute. 

Je suis consciente de la chance que j’ai de pouvoir vivre, revivre. Beaucoup de malades comme moi n’ont pas cette chance. L’objectif de mon livre est de pousser un cri positif : on peut réussir à se soigner. Mais pour y arriver, il faut aussi faire bouger les choses : que les médecins soient formés et que les malades essaient de comprendre contre quoi ils se battent. Afin de ne pas être obligé d’aller jusqu’aux Etats-Unis pour se soigner alors que les traitements sont disponibles en France. Le diagnostic est juste trop difficile et incompréhensible pour les médecins français qui ne sont pas suffisamment formés à la maladie de Lyme et qui ne peuvent pas s’appuyer sur des tests qui tiennent la route.  

Comprendre son corps

Dans un premier temps, je souffrais de ne pas avoir la confiance des médecins, puis de mes proches. De nombreux médecins et grands professeurs en neurologie m’ont expliqué que je n’avais rien, que c’était dans ma tête. Et quand votre mari ou votre famille entend ces propos d’un professionnel, c’est difficile aussi d’avoir leur confiance. Ils se rattachaient à ce que leur disait le médecin, malgré la souffrance que j’endurais et que tous les malades endurent. 

Dans mon livre J’ai surmonté la maladie de Lyme, j’ai écrit tout ce que j’aurais aimé savoir au moment du diagnostic, tout ce qui m’aurait aidé à traverser cette épreuve. Il est important de bien s’entourer dans ces moments-là. 

Dernière chose : Dans le cas d’une maladie multisystémique et d’une errance médicale, on doit essayer, si possible, de comprendre ce qu’il se passe dans son corps pour se rendre acteur de sa santé. Si on y arrive, on va pouvoir trouver les meilleures solutions avec son médecin. » 

Pigrai vous transmet aussi un article de Jean Marc Dupuis publié dans Santé Nature innovation. Voici le lien vers ce document en ligne :

https://www.santenatureinnovation.com/maladie-de-lyme-traitement-sante-naturelle/

Penser à regarder les commentaires en bas de l’article pour vous faire une opinion.

La maladie de Lyme est une maladie qui peut être grave. Elle est causée par les bactéries du genre Borrelia, qui se transmettent par les piqûres d’insecte, et en particulier les tiques.

Ces bactéries s’infiltrent dans tous vos organes, tous les tissus de votre corps, y compris les os. Elles attaquent ainsi tous les systèmes, dont votre système nerveux et votre cerveau, menant, au stade chronique, à des lésions graves très variées qui provoquent douleurs insupportables, paralysies, fatigues chroniques accablantes, troubles psychiatriques…

Mais ces expressions de la maladie de Lyme ne sont pas reconnues aujourd’hui en France, malgré le signal d’alarme lancé début 2012 par le Pr Luc Montagnier, prix Nobel de médecine 2008. Elles ne sont aujourd’hui pas enseignées dans les Facultés. Les médecins ne font pas toujours passer les tests nécessaires à leurs patients, et se contentent de traiter les symptômes individuellement, sans s’apercevoir qu’ils ont une origine commune : l’infestation du corps par des spirochètes (une sorte de bactérie en spirale) et d’autres co-infections.

Lorsque l’infection devient chronique, la maladie de Lyme peut être confondue avec quasiment toutes les maladies connues en médecine.

Des dizaines de milliers de personnes pourraient être mal diagnostiquées. Leurs médecins leur disent qu’elles sont atteintes de fatigue chronique, de fibromyalgie, du syndrome thyroïdien d’Hashimoto, de douleurs migrantes, de douleurs articulaires, de polyarthrite rhumatoïde, de lupus, de sclérose en plaque, de spondylarthrite ankylosante, de sclérose latérale amyotrophique, de cystite interstitielle et d’autisme. Mais en réalité, elles sont infectées par la maladie de Lyme, et traiter les symptômes sans s’attaquer à la cause est inefficace.

Les douleurs engendrées et les coûts inutiles sont immenses. Et il faut encore leur ajouter les nombreux arrêts de travail, les patients voyant leur état de santé se dégrader d’année en année en raison de l’absence de soins ou de soins inappropriés.

Une pandémie ignorée par les autorités

Maladie rare autrefois, c’est devenue une épidémie galopante en Allemagne, où l’on recense un million de cas. 900 000 personnes ont été traitées en 2010. En Bavière, on considère que c’est la maladie infectieuse qui se développe le plus actuellement. C’est aussi le cas en Amérique du Nord, en Europe centrale, en Russie… La maladie de Lyme serait la maladie vectorielle qui se développe le plus de façon endémique dans le monde, selon le Docteur Richard Horowitz, membre fondateur de l’ILADS, spécialiste de la maladie de Lyme depuis 25 ans.

Mais, comme le fameux nuage de Tchernobyl, la maladie de Lyme se serait arrêtée à la frontière française. Les autorités sanitaires ne reconnaissent en France et pour la même année 2010, que… 5000 cas.

La cause en est tout simplement que la formation et l’information faites sur le sujet auprès des médecins français est insuffisante. De plus, le test de détection utilisé pour identifier cette maladie est très peu précis, et a à peine évolué en trente ans. Cela permet opportunément de déclarer « négatives » des centaines de milliers de personnes infectées, qui errent à la recherche d’une écoute, d’un médecin, d’une thérapie. Ainsi la maladie est-elle considérée comme « rare »

Ce test sanguin, appelé Elisa, est très peu sensible. Il existe un test un peu plus efficace (sans être infaillible), le test Western Blot, mais il n’est utilisé que pour confirmer le test Elisa, si celui-ci est positif.

Selon le Docteur Richard Horowitz :

« Les médecins passent à côté de cette maladie parce que les examens sanguins pour la diagnostiquer sont très peu fiables. On apprend à la plupart des médecins, durant leurs études, à faire un protocole de test en deux temps qui commence par un Elisa, et qui n’est suivi d’un Western-Blot que si le test Elisa est positif. Malheureusement, le test Elisa est un test extrêmement peu sensible. La plupart des études scientifiques montrent qu’il a une sensibilité moyenne de 56 %, d’autres études démontrent que cette sensibilité est moins bonne encore ». (1)

Le test de Western-Blot en revanche est presque généralisé en Allemagne, où il a été utilisé 500 000 fois en 2011. Cela explique, là-bas, une meilleure prise en charge des patients.

Le cas réel de Véronique, 53 ans

De nombreux témoignages bouleversants de personnes touchées par la maladie de Lyme circulent dans les milieux médicaux sensibilisés au problème. Voici l’un d’entre eux, sélectionné au hasard, mais tout-à-fait représentatif. Les noms des thérapeutes et médecins impliqués ont été supprimés pour leur éviter des problèmes avec l’Ordre des Médecins. Vous reconnaissez-vous, ou quelqu’un de votre entourage, dans certains de ces symptômes ?

« Il y a 11 ans, j’ai commencé à souffrir au niveau de l’aine, puis de toute la région pelvienne. J’ai été sous morphine ; je souffrais tellement que j’ai perdu 8 kg en 10 jours et que j’ai failli perdre la vie car la morphine avait séché mon intestin ; s’en est suivi un syndrome occlusif. Je ne pouvais plus m’asseoir, plus dormir, je n’existais plus. Comme les médecins ne comprenaient rien à ce qui m’arrivait, pour eux, le meilleur remède était l’antidépresseur. Et de m’envoyer consulter un psychiatre.

Il y a bientôt 3 ans, j’ai commencé à être tellement épuisée que je n’arrivais pas, la nuit, à me tourner dans mon lit ; impossible de monter les escaliers plus d’une fois par jour, impossible de me mettre sous la douche (l’eau pesait des tonnes), impossible de laver mes cheveux, etc.

Je ne pouvais pas ouvrir ou fermer mes volets entre autre. Je vivais seule car mon mari m’avait quittée – il n’en pouvait plus de cette maladie – et mes enfants étaient à l’étranger.

Je souffrais terriblement des bras, des jambes ; je n’arrivais même pas à me préparer à manger.

Puis j’ai fais une adénopathie généralisée (des ganglions de la tête aux pieds). Mon généraliste a eu peur et a fait toutes sortes d’analyses, me parlant même de cancer. Bilan : rien.

Mauvais diagnostics

Face à cela, il a pris rendez-vous pour moi chez un médecin en médecine interne, lequel, après divers examens, a conclu qu’il me fallait consulter un psychiatre.

Puis mon corps a continué à subir des dégradations et difficultés supplémentaires. J’ai commencé à souffrir des oreilles comme si j’avais des otites, sans pourtant que cela en soit ; puis j’ai subi une violente inflammation des gencives, et des douleurs aux mâchoires telles que je ne pouvais plus manger les aliments qu’en purée.

Puis il y a eu la rhinite aiguë, tellement aiguë que j’ai depuis plusieurs mois des oedèmes dans le nez, les sinus et les oreilles qui perturbent mes trompes d’eustache, entraînant dans leur sillage acouphènes et vertiges.

Ensuite, de violentes brûlures d’estomac sont apparues ; et ne m’ont plus quittée, au point de ne pas pouvoir boire une gorgée d’eau en dehors des repas. L’oesophage, la gorge et la langue sont hyper-enflammés jusqu’à présenter des ulcères dans la bouche.

On comprendra bien que, dans ces conditions, le sommeil est lui aussi très perturbé.

Puis, heureusement il y a 14 mois, j’ai rencontré une personne qui souffrait elle aussi de symptômes comme les miens (pas tous) ; elle m’a parlé de la maladie de Lyme. J’avais bien réalisé un test Elisa par le passé, mais il avait donné un résultat négatif. Cette personne a insisté pour que je fasse un test Western Blot allemand : celui-ci est revenu très positif.

Je la remercie car sans elle je serais certainement dans un fauteuil roulant et ne pourrais plus me nourrir ; ma vie serait un supplice. Grâce à elle, j’ai eu enfin un médecin en face de moi, lequel ne m’a pas dit que je n’avais rien ou qu’il me fallait consulter un psychiatre. Au contraire, il m’a fait faire d’autres examens pour confirmer que non seulement j’avais la maladie de Lyme, mais aussi découvrir des mycoplasmes pneumoniae.. Il m’a avertie qu’il faudrait du temps pour que l’on anéantisse toutes ces bactéries qui ont envahi mon organisme, mais qu’on peut y arriver, et enfin recommencer à vivre.

Ouvrir enfin les yeux

Je prends un traitement médicamenteux depuis 10 mois et mon épuisement a diminué. Je peux à nouveau préparer à manger, ouvrir et fermer mes volets par exemple. Je ne peux pas conduire, je ne peux pour l’instant pas prendre dans les bras ma petite- fille. Mais enfin, une amélioration notable est là, dans mon état général ; et j’ai surtout l’espoir d’aller bien un jour.

Ce que je tiens à souligner ici, c’est que les médecins disent toujours qu’il faut consulter un psychiatre lorsqu’ils ne comprennent pas ce que vous avez. Alors surtout, faites comme moi, ne les écoutez pas : essayez de vous battre pour trouver la solution !

Je n’ai jamais abandonné et me suis toujours battue malgré l’adversité – j’ai également été licenciée… Car j’ai deux enfants : un qui est également très atteint par la maladie de Lyme, qui est actuellement soigné mais qui progresse moins vite que moi, et l’autre que l’on a réussi à soigner à temps, avant que son système immunitaire ne soit trop abîmé.

J’ai souhaité témoigner ici dans le but de vous aider, vous qui me lisez maintenant : vous aider à y croire, et à avoir le courage d’affronter la maladie et votre médecin, afin que ce dernier accepte d’ouvrir les yeux sur la réalité. »

La Haute Autorité de Santé dans le déni

Malgré l’énergique mobilisation de plusieurs associations de patients et de médecins (Association Lyme Sans Frontières, France Lyme , Réseau Borréliose, Chronimed…) et l’engagement de grands noms de la médecine comme le Pr Luc Montagnier, Prix Nobel de médecine, découvreur du VIH, les autorités restent hostiles aux recherches sur la maladie de Lyme.

Pire, elles persécutent les médecins et laboratoires qui cherchent à aider les patients. Certains médecins se retrouvent ainsi en contentieux médical pour soigner la maladie de Lyme « hors consensus », utilisant parfois dans ce but des méthodes alternatives non admises pour les officiels de santé.

Le laboratoire d’analyse médicale du Dr Viviane Schaller, de Strasbourg, sollicité par les médecins et les malades pour son expertise, proposait directement aux patients les deux tests de la maladie de Lyme, Elisa et le test de Western-Blott; il a été fermé sur décision du préfet suite à une proposition de l’ARS (Agence régionale de la santé) au matin du 31 mai 2012. Viviane Schaller est aujourd’hui poursuivie pour escroquerie, alors que ses tests sont reconnus et pratiqués en Allemagne. Bernard Christophe, pharmacien qui proposait aux patients un traitement aux huiles essentielles appelé Tictox, est lui aussi poursuivi. Ils seront jugés le 14 mai 2013. Bernard Christophe a dû cesser son activité. Quant au laboratoire Schaller, qui réalisait jusqu’à l’année dernière 10 000 à 15 000 analyses par an pour la maladie de Lyme, il a rouvert ses portes après plusieurs mois de fermeture, mais ne peut plus réaliser ses tests comme avant.

Le résultat est que des milliers de personnes sont aujourd’hui en errance, ou obligées de passer par un laboratoire allemand pour leurs analyses, voire, d’aller se soigner à l’étranger. Mais les plus nombreuses, mal informées, n’ont aucune occasion de s’apercevoir que leurs symptômes correspondent à la maladie de Lyme, et restent convaincues que leurs symptômes correspondent à une autre maladie, malgré l’inefficacité des traitements.

Le traitement officiel

Le traitement classique à la maladie de Lyme consiste à prendre des antibiotiques (Doxycycline, Rocéphine) pendant trois à six semaines.

Le problème est que, dans certains cas, les bactéries résistent et les antibiotiques peuvent provoquer une aggravation des symptômes. En effet, les bactéries responsables de la maladie de Lyme ont la particularité de « s’enkyster » dans les organes, c’est-à-dire de former une petite boule qui leur sert d’armure pour se protéger. Les antibiotiques sont alors inefficaces.

Les médecins doivent alors faire preuve d’ouverture et de compassion pour leurs patients. Ces derniers doivent aussi s’impliquer eux-mêmes pour trouver des réponses à partir du moment où ils ont fait la tournée des médecins et qu’on leur a dit qu’ils n’étaient pas malades, que c’était dans leur tête.

Le traitement aux antibiotiques étant le seul traitement proposé par la médecine conventionnelle, c’est dans le vaste domaine des traitements non-conventionnels qu’il faudra explorer, lorsque ce traitement échoue.

Le traitement qui marche

Judith Albertat, touchée elle-même par la maladie de Lyme et auteur du livre « Maladie de Lyme : mon parcours pour retrouver la santé » (2), a fait le point sur la prodigieuse diversité des traitements qu’elle a dû entreprendre pour atténuer les insupportables symptômes qui ont failli briser sa vie.

Il s’agit d’une démarche de long terme, basée sur la méthode expérimentale des essais et des erreurs, mais qui lui ont permis de réussir là où la médecine conventionnelle a (totalement) échoué.

Le but est d’arriver à détruire les bactéries qui se sont enkystées. Associé à des cures d’antibiotiques, il existe un autre antibiotique, le Flagyl, qui permet de mieux détruire les kystes de défense. Mais ce traitement est plus efficace s’il est accompagné de produits de phytothérapie (plantes) et d’homéopathie, ainsi que des compléments alimentaires.

Judith Albertat a ainsi utilisé, contre l’infection :

• l’argent colloïdal, une solution dans laquelle baignent des ions d’argent, utilisé depuis des millénaires pour ses propriétés désinfectantes ;
• du sélénium, associé à la vitamine C et la vitamine E;
• des probiotiques ;
• Duo Vital, un complexe permettant de reminéraliser l’organisme et de réparer le système immunitaire siégeant dans l’intestin, mais aussi de détoxifier l’organisme ;
• du coenzyme Q10
• de la vitamine B3
• des oméga-3 EPA et DHA
• du silicium organique
• des enzymes protéolytiques.

Détoxifier l’organisme

A ce traitement, elle a ajouté, du malate de magnésium, qui, en plus de nourrir les cellules en cet oligo-élément, a un effet chélateur sur l’aluminium, ainsi que de la pectine de citron pour se débarrasser du mercure.

Les symptômes de la maladie de Lyme en effet s’aggravent à l’exposition aux produits toxiques environnementaux dont les métaux lourds comme le mercure et le plomb. Ils peuvent provoquer des problèmes de détoxification, des troubles du sommeil, des troubles psychologiques, des dysfonctionnements hormonaux et des déficiences en vitamines et minéraux.

Les thérapies naturelles sont alors une clé essentielle du traitement, ou du moins de l’amélioration des symptômes, même si ces voies sont bien souvent rejetées par la médecine. L’expérience de milliers de patients le montre.

Si vous pensez être touché par la maladie de Lyme, je vous recommande la lecture du livre de Judith Albertat car vous y trouverez une approche possible pour un protocole de traitement , ainsi que de nombreuses informations utiles sur les thérapeutes compétents. Vous pouvez le commander sur le site d’Amazon (livraison gratuite). Je précise que je ne touche aucune commission sur les ventes.

Les personnes concernées peuvent aussi se rendre au grand Congrès sur la maladie de Lyme qui aura lieu à Strasbourg le samedi 15 et le dimanche 16 juin 2013. Renseignements sur : http://www.associationlymesansfrontieres.com/

A votre santé !

Jean-Marc Dupuis

Sources :

• Etat des lieux présenté par le Docteur Richard Horowitz (NYC, USA, membre de l’International Lyme Disease Association ). Traduction de Judith Albertat.
• Thierry Souccar Editions, 2012.